Journée internationale des maladies rares à l’UCAD : un plaidoyer fort pour l’inclusion scolaire et un meilleur accès aux soins

Les maladies rares constituent aujourd’hui un enjeu majeur de santé publique et une problématique de droits humains encore trop peu prise en compte. Si chaque pathologie concerne un nombre limité de personnes, elles touchent cumulativement plus de 300 millions d’individus à travers le monde, dont une majorité d’enfants. Dans 80 % des cas d’origine génétique, ces affections sont chroniques, évolutives et souvent lourdement invalidantes. Elles impactent profondément la santé des patients, mais également leur parcours scolaire, leur intégration sociale et la qualité de vie de leurs familles.

C’est dans cette perspective que l’Association Tawawuma Assistance Handicap des Maladies Rares du Sénégal, en collaboration avec la Société sénégalaise de Génétique Humaine (S2GH), a célébré la quatrième édition de la Journée internationale des maladies rares au Sénégal, ce samedi 28 février, à l’Université Cheikh Anta Diop de Dakar. La rencontre a réuni des spécialistes, des médecins, des chercheurs ainsi que des familles concernées, dans un cadre d’échanges, de partage d’expériences et de réflexion sur les défis liés à la prise en charge des maladies rares.

Prenant la parole à cette occasion, le président de l’association, Ibrahim Aïdara Ndiaye, a exprimé sa gratitude à la Société sénégalaise de Génétique Humaine pour son accompagnement dans l’organisation de cette quatrième édition. Il a souligné l’importance d’unir les forces médicales, institutionnelles et communautaires afin de transformer un combat individuel en une dynamique collective. Selon lui, la lutte contre les maladies rares nécessite une approche concertée, intégrant à la fois la recherche scientifique, la sensibilisation, l’amélioration du diagnostic précoce et l’accès équitable aux soins spécialisés.

Soutenu par la marraine de l’événement, le Dr Isseu Tall Diop, et le parrain, le Dr Aloyse Benoit Diouf, directeur du Centre Talibou Dabo, Ibrahim Aïdara Ndiaye a insisté sur la nécessité de valoriser les solutions locales existantes tout en développant de nouveaux mécanismes d’accompagnement. L’accent a été particulièrement mis sur l’inclusion scolaire, thème central de cette édition placée sous le slogan « Inclusion scolaire et accès aux soins pour les enfants atteints de maladies rares ».

Le président de l’association a rappelé que le milieu scolaire représente un socle fondamental pour le développement de tout enfant au Sénégal. Pourtant, de nombreux enfants atteints de maladies rares sont contraints d’interrompre leur scolarité en raison de l’absence d’infrastructures adaptées, d’un encadrement spécialisé insuffisant ou d’un manque de compréhension de leurs besoins spécifiques. Cette exclusion fragilise davantage des familles déjà confrontées à des parcours médicaux complexes et coûteux.

Dans cette dynamique, le modèle du Centre Talibou Dabo a été cité comme une référence en matière d’accompagnement et de prise en charge des enfants en situation de handicap ou atteints de pathologies invalidantes. Selon les organisateurs, ce centre incarne une approche intégrée qui combine soins, rééducation et accompagnement vers la scolarisation. Ibrahim Aïdara Ndiaye a ainsi lancé un appel aux autorités pour l’octroi d’un statut renforcé au Centre Talibou Dabo, afin qu’il puisse servir de modèle structurant pour l’ensemble des familles touchées par les maladies rares au Sénégal.

Au-delà de la commémoration, cette journée s’est voulue un moment de plaidoyer et de mobilisation. Les intervenants ont insisté sur l’urgence d’élaborer une stratégie nationale dédiée aux maladies rares, incluant le renforcement des capacités en génétique médicale, la mise en place de registres nationaux, l’amélioration de l’accessibilité financière aux traitements et l’intégration effective des enfants concernés dans le système éducatif classique ou adapté.